“Prendetevi cura di noi”
Primo Convegno Nazionale di Vivere Onlus
Il 14 giugno 2007 si è tenuto a Roma il primo convegno nazionale organizzato dalle associazioni di Vivere in collaborazione con la SIN Società Italiana di Neonatologia.
E’ stato un evento molto importante per noi genitori perché per la prima volta siamo riusciti a creare una positiva e proficua sinergia tra il nostro “sentire” di genitori e la conoscenza degli operatori dei reparti di neonatologia.
Il convegno ha riscosso un notevole successo e la sala che ci ospitava non era più in grado di contenere i partecipanti che sono intervenuti in numero superiore al previsto.
L’organizzazione è stata estremamente difficoltosa per noi volontari, un particolare ringraziamento va ad Anna Crippa dell’ Associazione Lilliput di Monza e alla Presidente Martina Bruscagnin, ma tutti gli sforzi sono stati ampiamente ripagati.
Gli argomenti trattati, tutti estremamente interessanti, spaziavano dalle gravidanze a rischio, all’adolescente nato pretermine; dalla qualità di degenza, all’allattamento del grave pretermine; dalla care del neonato, al follow-up.
Abbiamo avuto modo di riscontrare quanto alcuni lungimiranti neonatologi, a partire dal Presidente della SIN Prof. Claudio Fabris, siano sensibili e attenti nei confronti di questi piccoli bambini fin dai loro primi istanti di vita e che abbiano la consapevolezza che i delicati equilibri psico-fisici, sia del bambino che dei genitori, possano influire in modo deter- minante nella loro vita futura.
Roma 14 giugno 2007 Auditorium Via Rieti,13
impressioni di due mamme partecipanti.
Siamo arrivate all’appuntamento in ritardo, trafelate e con la convinzione di trovare il convegno già iniziato; ed invece con nostra gradita sorpresa ci rendiamo subito conto che i partecipanti sono talmente numerosi da far posticipare di circa un’ora l’apertura dei lavori .
Prendiamo quindi posto con entusiasmo in seconda fila approfittando dei pochi momenti liberi per salutare i volti conosciuti e scrutare attentamente le espressioni dei relatori e degli altri spettatori presenti in sala. Finalmente silenzio.
Martina Bruscagnin, Presidente di Vivere Onlus, oltre al saluto iniziale spiega gli obiettivi che hanno portato all’organizzazione di questo primo convegno nazionale del coordinamento delle varie associazioni per la neonatologia esistenti in Italia.
Il tema principale è far conoscere i progressi raggiunti sia nella cura del neonato, sia nell’assistenza alle famiglie, cercando di sensibilizzare le varie associazioni di volontariato verso una politica comune, in modo tale che diventino un interlocutore unico ed accreditato presso le istituzioni pubbliche al fine di riuscire a modificare la legge in vigore sulla maternità obbligatoria (attualmente il periodo di maternità obbligatoria inizia a decorrere dal giorno della nascita del bambino. Vivere propone giustamente di posticipare il dies a quo facendolo coincidere con la data di dimissioni del prematuro)
Altro obiettivo di Vivere è permettere alle associazioni di recente formazione di trarre ispirazione e beneficio dai risultati ottenuti dalle attività delle più “anziane” (da sot- tolineare l’intervento della “collega” siciliana, la quale ha esposto l’ostruzionismo dell’ambiente ospedaliero e la conseguente solitudine che si accompagna alla battaglia dei genitori nel meridione).
Punto fermo resta il fine di riconoscere la necessaria complementarietà fra l’intervento medico-scientifico e l’indispensabile presenza dei genitori nella cura dei prematuri.
Gli interventi dei relatori (seguiti spesso da vivaci dibattiti) si susseguono a ritmo incessante e offrono il destro ad una miriade di sensazioni contrastanti: dispiacere per le cose che si potevano fare e non sono state realizzate solo per pura pigrizia burocratica; meraviglia per l’attenzione dedicata finalmente agli aspetti psicologici della cura al neonato pretermine; contentezza per l’avvenuto riconoscimento del ruolo fondamentale ed insostituibile dei genitori nella crescita emotiva del bambino, elemento questo determinante per la riduzione della permanenza in reparto; interesse per l’innovativa seppure contrastata interpretazione psicologica inerente le gravidanze a rischio, le cause che possono accompagnarle, i sintomi che potrebbero permetterne l’individuazione nonché le terapie che porterebbero ad una loro possibile diminuzione.
Gioia intensa suscita la relazione degli operatori medici ed infermieristici dell’ospedale di Torino quando descrivono l’enorme passo avanti compiuto nel loro reparto: i genitori possono entrare in reparto in qualsiasi ora del giorno e della notte, inoltre possono rimanere con i loro figli a orario illimitato, senza che la loro presenza intralci le cure dei medici.
Quello che per noi è sempre stato un sogno si è finalmente realizzato grazie al magnifico lavoro di counselling messo in atto!!
Con l’aiuto di personale specializzato che per mesi ha formato dal punto di vista psicologico i neonatologi e le infermiere, insegnando loro a considerare con occhi nuovi le esigenze e le incessanti richieste dei genitori durante l’ospedalizzazione, si è alfine ottenuto un ottimo equilibrio fra questi due ruoli che da anni sembravano andare in direzioni opposte.
La commozione più forte viene però raggiunta nel momento in cui i responsabili dei reparti di Torino e Modena illustrano i sistemi di cura del neonato collegati al metodo NIDCAP (programma inerente allo sviluppo individualizzato di valutazione e di cura del neonato).
Questa particolare tecnica di accudimento prevede la personalizzazione dell’assistenza al bambino attraverso una reciproca comunicazione resa possibile dalla costante ed esclusiva presenza dell’infermiera accanto al bambino. Ci rendiamo perfettamente conto però che questa filosofia di cura non è realizzabile nelle patologie sovraffollate e carenti di organico infermieristico.
Gli aspetti prettamente medico-scientifici lasciano il posto, infine, alla relazione dedicata ai risultati raggiunti dalle singole associazioni di volontariato, tutti interessanti nei loro contenuti e comunque degni di nota.
L’unico aspetto negativo è la totale assenza in sala di personale medico ed infermieristico del settore ostetrico-ginecologico, osservazione condivisa da tutti i partecipanti e motivo di innumerevoli commenti. Nessuno di noi riesce a capire la ragione di tale fatto: gravidanza e parto, come è stato giustamente sottolineato anche da alcuni relatori, sono due stadi di uno stesso evento (nascita del bambino) talmente uniti fra loro, da rendere necessario secondo noi il loro studio in reciproca connessione.
Sicuramente felici della nostra scelta di partecipare a questo congresso, ci rendiamo conto che tale evento avrebbe dovuto trovare più spazio nei mezzi di comunicazione come stampa e televisione per suscitare più clamore a livello nazionale. Ma già molto è stato fatto: dal lavoro di oggi si potrà in futuro imparare a mettere in luce, come merita, l’attività del coordinamento nazionale Vivere in modo tale da renderlo un incisivo interlocutore per le istituzioni.
Il nostro treno parte e con rammarico lasciamo i partecipanti alle ultime battute, commenti e confronti. Comunque abbiamo la certezza che un nuovo bagaglio culturale ci accompagnerà per il nostro viaggio di rientro e che le forti emozioni provate saranno stimoli nuovi per condurre con sempre maggiore convinzione il nostro importante cammino di volontariato.
Ileana Pupa
e Stefania Faggian
