L'Associazione Pulcino riunisce e rappresenta le famiglie dei bambini nati pretermine o con gravi patologie alla nascita e ricoverati in una unità di terapia intensiva neonatale del Veneto.
I neonati prematuri sono il 6% delle nascite
Oggi grazie agli ottimi risultati della neonatologia possono sopravvivere bambini che nascono alla 23ma settimana di gestazione cioè al quinto mese di gravidanza, ma sono fragili bambini che hanno sempre un gran bisogno di cure e di attenzioni particolari anche dopo la dimissione.
Noi, genitori volontari dell'Associazione Pulcino, ci impegniamo per due obiettivi primari: incentivare la qualità della degenza ospedaliera e favorire le condizioni per un'ottimale crescita di questi bambini.
Anche se alcuni di questi "Pulcini" non raggiungono i 400 grammi alla nascita, hanno il diritto di ottenere il "giusto peso" ed una particolare attenzione in tutte le fasi dello sviluppo.
Ecco il nostro sostegno concreto:
Sostegno alle famiglie
Da sempre siamo al fianco dei bambini e dei genitori, durante la degenza ospedaliera, al momento della dimissione, nel ritorno a casa, durante le fasi della crescita del bambino. Il sostegno alle famiglie offre l’opportunità di un confronto e condivisione con altri genitori che hanno vissuto la stessa esperienza e dà un concreto supporto per affrontare con forza i momenti difficili, avere un rapporto più diretto ed intenso con il proprio figlio, per armonizzare un rapporto sereno con il personale del reparto. Anche il supporto in merito agli aspetti di ordine legislativo–burocratico diventa molto importante e sentirsi guidati per la richiesta del congedo di maternità o per la legge 104 in caso di grave prematurità, aiuta a superare meglio la difficoltosa quotidianità di un reparto di terapia intensiva neonatale.
Il supporto delle famiglie avviene anche attraverso moltissime attività avviate nei confronti degli operatori delle patologie neonatali, alle azioni di informazione, conoscenza e formazione degli operatori sanitari, sociali e scolastici del territorio, ai convegni, conferenze, comunicati stampa con il preciso obiettivo di sensibilizzare figure professionali ed opinione pubblica in merito alle tematiche delle nascite pretermine.
Spazio Giallo
Uno spazio dedicato ai genitori e ai loro bambini, uno spazio reale e concreto nella nostra sede operativa di Albignasego (PD), che vede incontri, riunioni, consulenze di professionisti, di volontari, un momento conviviale di chiacchiere e caffè. Ma anche uno spazio virtuale sempre connesso, ideato e progettato per i genitori, una pagina fecebook dove si accede per iscrizione, amministrato da una psicopedagogista neonatale, una psicologa, una neuropsicomotricista, in grado di rispondere a tutte le domande, le perplessità e di condividere le gioie ed i progressi dei piccoli Pulcini.
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A cosa serve il servizio Home Visit? La permanenza in un reparto di patologia neonatale è un percorso carico di ansie e di paure, ma anche di gioie vissute a piccoli passi, giorno dopo giorno, soprattutto in prossimità della dimissione. Il ritorno a casa è un momento veramente speciale in cui ci si sente felici e finalmente genitori a tutti gli effetti. Ma noi, come "genitori pretermine", sappiamo che proprio nei primi giorni a casa c'è un gran bisogno di essere rassicurati, accompagnati e compresi e che si fa una grande difficoltà a rapportasi con l'ambiente famigliare che a volte non comprende appieno gli aspetti della nascita di un figlio pretermine.
E’ per questo che abbiamo realizzato il servizio Home Visit, un servizio completamente gratuito e direttamente a casa della famiglia con la precisa finalità di sostenere i genitori nei primi mesi a casa con il bimbo.
L’equipe di professionisti è in grado di supportare e consigliare su vari argomenti come informazioni sulle tappe di crescita e di sviluppo, gestione della quotidianità e del contenimento, consigli sulle posture e sulle modalità di accudimento, suggerimenti per come affrontare i pianti e le prime coliche, gestione e regolazione del sonno, supporto nell’allattamento, consigli sull’ambiente, sugli spostamenti, sulle visite di parenti ed amici, sull’igiene e cura del neonato pretermine, della casa e delle cose e tutto ciò che potrebbe creare dubbi, perplessità e richiesta di aiuto. Home Visit vuole anche semplicemente condividere con degli esperti i momenti felici di una famiglia finalmente riunita a casa.
In prossimità della dimissione del vostro bambino o nei primi giorni a casa, potete richiedere la visita a domicilio dell’equipe di professionisti che forma il servizio Home Visit: pedagogista ed educatrice prenatale e neonatale, psicologa esperta in prematurità, neuropsicomotricista, mamma volontaria.
Basterà semplicemente: telefonare alla sede del Pulcino 049 8809816, o telefonare al 345 4520410 oppure inviare una mail a: info@associazionepulcino.it
Formazione TIN Santorso
L'Associazione Pulcino ha messo a disposizione le proprie risorse e i propri professionisti e in comune accordo con gli operatori sanitari nel reparto di patologia neonatale dell'Ospedale di Santorso (VI), hanno tracciato il programma della formazione, stabilito gli obiettivi, determinato il piano didattico e organizzato gli incontri. Il percorso formativo attuato ha dato modo di approfondire i vari aspetti determinanti sulla Care del neonato pretermine, ma anche di sperimentare direttamente gli effetti positivi dell'attuazione delle pratiche di accudimento. Nel corso dell'intero anno di formazione, tutto il personale sanitario ha avuto modo di comunicare con i genitori in totale empatia e condivisione, creando gruppi sinergici e positivi anche quando purtroppo le cure si sono rivelate infruttuose per alcuni piccoli bambini.
Progetti
Sono in corso numerosi progetti che coinvolgono genitori, ma anche operatori sanitari e non solo. Grazie ad un finanziamento Ministeriale di qualche anno fa, è stato realizzato il progetto “Prematuramente” volto principalmente a creare e a realizzare una rete di supporto e spazio di ascolto per genitori con bambini ricoverati nei reparti di terapia intensiva neonatale del Veneto, ma finalizzato anche a promuovere l’approfondimento di alcune tematiche attraverso l’organizzazione di incontri, conferenze, corsi di formazione e favorire una rete di collegamento con i distretti socio-sanitari del materno infantile e con gli ambienti scolastici. Nonostante il finanziamento sia stato ampiamente esaurito, abbiamo voluto mantenere, rafforzare e consolidare quanto avviato dal progetto “Prematuramente” e con grandi sforzi ed in completo autofinanziamento, abbiamo mantenuto costante nel tempo quasi tutte le attività
Disabilità
La disabilità motoria nei vari gradi di difficoltà, che spaziano dalla motricità fine, fino ad arrivare a impedimenti motori gravi, sono causa di notevole disagio per i bambini e per le loro famiglie, anche quando vengono supportati dai servizi territoriali. I supporti terapeutici e i vari ausili forniti dai servizi territoriali non sempre sono in grado di assolvere anche alla finalità che va verso un’educazione all’autonomia quotidiana del bambino, perché devono soddisfare la priorità clinico-terapeutica.
Molto spesso si tratta di bambini che hanno subito danni alla nascita, non necessariamente di grave entità e quindi, senza un’immediata certificazione, ma che subiscono degli aggravamenti a causa di una mancata precoce presa in carico.
Relativamente alle disabilità motorie più gravi, i genitori rilevano come, la mancanza di reali miglioramenti, demotivino il bambino nel suo crescere e sconfortino la famiglia nel perseverare nei trattamenti offerti dal servizio socio-sanitario pubblico.
Non si deve dimenticare che un bambino per quanto disabile sia, è comunque “in crescita” e che i migliori risultati si possono ottenere solo durante il suo sviluppo.
Ricercare le modalità di riabilitazione più indicate per ogni singolo soggetto, può portare solo ad un miglioramento dei risultati, ed a un minore aggravio di spesa per il servizio sanitario nazionale.
Il nostro intervento attraverso la Conductive Education è del tutto innovativo e si propone come unico servizio pedagogico, educativo e propedeutico. Si rivolge a sostegno della condizione famigliare nel suo insieme intervenendo nei confronti del bambino con disabilità motorie, attraverso un percorso educativo finalizzato all’autonomia del bambino.
Nei casi di bambini con gravi disabilità motorie, questo tipo di educazione aiuterà a superare alcuni problemi soprattutto di ordine pratico, come, mangiare, aiutare la mamma a mettere il pannolino, sedersi sul vasino senza cadere, vestirsi, lavarsi le mani, ecc., tutte azioni semplici ma che infondono autostima nel bambino e sollevano il genitore nell’accudimento quotidiano a casa, ma anche a scuola e nella società in genere. Nei casi più lievi è un’ottima forma educativa verso la completa autonomia e autostima del bambino.
L’educazione conduttiva coinvolge l’intera famiglia, ed il gruppo di lavoro si basa sulla fiducia nelle capacità del bambino e in quelle del genitore, accoglie le difficoltà, valuta concretamente e attentamente le possibilità ed i limiti, proietta al cambiamento, richiede collaborazione attiva, coinvolgimento e partecipazione .
Lo scopo di questo progetto basato sull’educazione conduttiva, è quindi quello di rendere il più possibile i bambini diversamente abili, in grado di essere nel presente, ma soprattutto nel futuro, autonomi ed indipendenti, attraverso un loro consapevole percorso personalizzato che passa attraverso l’apprendimento.
Sostegno ai Reparti di Neonatologia
La permanenza in un reparto di terapia intensiva neonatale per noi genitori, è una delle esperienze più pregnanti della nostra vita. Viviamo una serie di emozioni, concentrate, ravvicinate, profonde, contrastanti, che possono variare nello stesso arco della giornata: gioie immense, ansie indicibili, depressioni infinite, speranze rincuoranti, felicità immense.
Chi ci accompagna e ci sostiene in questa tempesta emozionale è anche il personale sanitario, che oltre a salvare la vita dei nostri figli si prende cura dei nostri stati d’animo. Il loro ruolo diventa determinante soprattutto nel primo contatto con il nostro bambino, quando ancora non sappiamo riconoscerlo come nostro figlio, non sappiamo se sopravviverà, non sappiamo se noi stessi saremo in grado di sostenere i lunghi mesi dei degenza all’interno di questo reparto. E a poco a poco quella diventa la nostra casa, il posto dove viviamo realmente, perché tutto il mondo esterno ci sembra estraneo e distante, dove troviamo altri genitori che condividono con noi le stesse emozioni, l’unico luogo dove sentiamo sia giusto stare.
Il grande e profondo senso di riconoscimento che abbiamo nei confronti dei medici e delle infermiere che, non solo hanno salvato i nostri figli, ma si sono anche presi cura di noi, ci fa ricordare la permanenza in patologia neonatale con incredibili sentimenti di angoscia da un lato, ma di enorme gratitudine dall’altro.
In questi anni il nostro sostegno è continuo e costante e si traduce in azioni concrete e tangibili: acquisti di strumentazioni specifiche come incubatrici, lettini riscaldanti, saturimetri, monitoraggi cerebrali, ventilatori polmonari, misuratori di densitometria ossea, bilirubinometri, materassini riscaldanti, tiralatte, ecografi, captometri, oltre a finanziamenti di corsi di aggiornamento e di formazione per gli operatori sanitari, per figure professionali specifiche, per ricerche scientifiche, allestimenti di stanze per genitori, frigoriferi per latte materno, lavatrici ed asciugatrici per la biancheria dei neonati e quanto può servire a rendere più confortevole la permanenza dei genitori in reparto.
